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La mayoría de los padres de niños pequeños se preocupan por los hábitos de sueño y el resumen, pero la insuficiencia cardíaca no suele ser una preocupación.
Ciertamente no estaba en el radar de Thomasas cuando su hijo de 2 años entró en un paro cardíaco repentino en medio de la noche en su casa de Illinois.
Cuando el niño se despertó gritando, sus padres corrieron a la habitación. (Vea el video en la parte superior de este artículo).
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«Escucharlo gritar fue alarmante, ya que generalmente dormía profundamente, y fue un grito horrible», dijo Stephanie Thomas a Fox News Digital.
«Cuando entré en su habitación, él continuó gritando y luego planta de cara en su cuna».
El hijo de 2 años de Stephanie y Kris Thomas entraron en un paro cardíaco repentino en medio de la noche en su casa de Illinois. (Stephanie Thomas/OSF Healthcare)
Al principio, la pareja pensó que su hijo solo estaba teniendo un terror nocturno, por lo que Stephanie Thomas, una dietista clínica en el OSF Healthcare Children’s Hospital of Illinois, se sentó junto a la cuna de su hijo con la mano en la espalda, tratando de calmarlo.
«Cuando finalmente se estableció, pude sentir que su respiración se detuvo lentamente», recordó. «Lo recogí de su cuna y lo puse en el suelo. Con él no respondía, sentí por pulso y comencé RCP».
«Estaba petrificado y confundido acerca de cómo estaba mi hijo de 2 años aparentemente saludable en esta situación».
Ella agregó: «Estaba petrificado y confundido sobre cómo estaba mi niña aparentemente sana en esta situación».
Mientras realizaba RCP, su esposo, Kris Thomas, llamó al 911.
Los respondedores de emergencia llevaron al niño a OSF Healthcare. Después de 11 días de pruebas, le diagnosticaron el síndrome de Brugada, una afección cardíaca muy rara que puede causar un paro cardíaco repentino y la muerte.
Después de 11 días de pruebas, el niño de 2 años fue diagnosticado con síndrome de Brugada, una afección cardíaca muy rara que puede causar un paro cardíaco repentino y la muerte. (Stephanie Thomas/OSF Healthcare)
Aunque puede haber algunos signos de síndrome de Brugada, como desmayar o desmayarse, la condición a menudo no se descubre hasta que se produce un paro cardíaco.
El hijo de Thomasas tuvo un incidente similar aproximadamente un mes antes del paro cardíaco, que ahora creen que pudo haber sido su primer episodio.
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«Se despertó en medio de la noche con un grito horrible, tuvo un poco de jadeo y fue difícil de calmar», recordó Stephanie. «Fue solo un período corto, y una vez que se calmó, parecía» normal «. Asumimos que era un terror nocturno «.
Como el síndrome de Brugada a menudo se hereda, ambos padres fueron evaluados por anomalías genéticas, pero se determinó que el síndrome de su hijo es un «defecto mosaico», que es cuando hay dos o más conjuntos genéticamente diferentes de células en el cuerpo.
«Nuestro hijo actúa y parece saludable más del 99% del tiempo, hasta que su corazón se meta en una arritmia que su cuerpo y medicamentos no pueden manejar por su cuenta», dijo Stephanie Thomas a Fox News Digital. (Stephanie Thomas/OSF Healthcare)
El equipo de OSF implantó al joven con un EV-ICD (defibrilador cardioverster implantable extravascular), que se coloca fuera de los vasos sanguíneos del corazón. Está diseñado para detectar y corregir cualquier ritmo cardíaco anormal.
Esta fue la primera vez que el dispositivo se implantó en un niño a una edad tan temprana, señaló el hospital en un comunicado de prensa.
Desde el primer episodio, el niño ha sido hospitalizado seis veces más. Cada vez que se detecta un ritmo cardíaco anormal, el EV-ICD ofrece un «shock que salvan la vida» al corazón del niño.
«Nuestro hijo actúa y parece saludable más del 99% del tiempo, hasta que su corazón se meta en una arritmia que su cuerpo y medicamentos no pueden manejar por su cuenta», dijo Stephanie Thomas a Fox News Digital. «En estos casos, recibe un shock de su ICD».
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El niño ha sido readmitido en el hospital debido a arritmias y titulación de medicamentos siete veces desde su alta inicial, agregó su madre.
Sunita Ferns, MD, electrofisióloga pediátrica del OSF Healthcare Saint Francis Medical Center que está tratando al hijo de Thomasas, señaló que su joven paciente ahora está «casado con la cardiología».
Los padres dijeron que puede ser un desafío navegar por los episodios con un niño de 2 años que no puede entender lo que está sucediendo. (Stephanie Thomas/OSF Healthcare)
«Monitoreamos estos dispositivos constantemente. Si vemos alguna arritmia en el fondo, a pesar del medicamento en los que está, podemos ofrecerle otras tecnologías», dijo el Dr. Ferns en el comunicado de prensa de OSF.
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«Las tecnologías ablativas pueden ayudar a modificar el sustrato, que es el tejido responsable del mal ritmo».
Para ayudar a controlar sus arritmias, el niño también toma un medicamento oral compuesto cada seis horas, lo que tomará por el resto de su vida.
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Los padres dijeron que puede ser un desafío navegar por los episodios con un niño de 2 años que no puede entender lo que está sucediendo.
La familia ahora tiene como objetivo crear conciencia sobre la importancia de recibir capacitación en RCP, estar alerta a las señales de advertencia y establecer un plan de emergencia. (Stephanie Thomas/OSF Healthcare)
«La parte más difícil es cuando dice cosas como, ‘No puedo usar el en blanco elefante porque me sorprendió'», dijo Stephanie Thomas. «Hace estas asociaciones entre ser sorprendido y los objetos o lugares a su alrededor».
Hay desencadenantes específicos para las arritmias del niño, la familia ha aprendido, como fiebres de bajo grado e incluso enfermedades leves, como un resfriado.
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«Es vital que lo mantengamos lo más saludable posible, lo que puede ser un desafío activo de 2 años y [also] Tener un niño de 4 años «, dijo la madre.
«Nos aseguramos de que se mantenga al día con las vacunas y de toda nuestra familia. Hacemos todo lo posible para regular estrechamente cualquier temperatura».
«Es vital que lo mantengamos lo más saludable posible».
Los Thomass ahora tienen como objetivo crear conciencia sobre la importancia de tener capacitación en RCP, estar alerta a las señales de advertencia y establecer un plan de emergencia.
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Como empleada de atención médica, Stephanie Thomas ha mantenido su certificación básica de soporte vital (BLS) durante más de 10 años.
«Siempre he dicho que trabajo con médicos y enfermeras, así que sentí que esto era algo que nunca usaría, pero los médicos y las enfermeras no estaban en mi casa la noche en que mi hijo entró en un paro cardíaco, así que me lo dejó».
