PLEASANDVILLE, Iowa – Zach Mecham ha escuchado a los políticos exigir que los beneficiarios de Medicaid trabajen o pierdan sus beneficios. También se ha encontrado con una mezcla de reglas de Medicaid que evitan efectivamente que muchas personas con discapacidades tengan trabajos a tiempo completo.
«¿Cuál es? ¿Quieres que trabajemos o no?» dijo.
Mecham, de 31 años, se basa en el programa de seguro público para pagar los servicios que lo ayudan a vivir por su cuenta a pesar de una discapacidad causada por la distrofia muscular. Utiliza una silla de ruedas para moverse y un ventilador portátil para respirar.
Un asistente pagado se queda con Mecham por la noche. Luego, un asistente de salud en el hogar llega por la mañana para ayudarlo a levantarse de la cama, ir al baño, ducharse y vestirse para trabajar en su negocio de marketing en línea. Sin la ayuda, tendría que cerrar su compañía y mudarse a un hogar de ancianos, dijo.
Los planes de seguro de salud privados generalmente no cubren dichos servicios de apoyo, por lo que depende de Medicaid, que es financiado conjuntamente por gobiernos federales y estatales y cubre a millones de estadounidenses que tienen bajos ingresos o discapacidades.
(Tony Leys/KFF Health News)
Como la mayoría de los otros estados, Iowa tiene un «programa de aceptación» de Medicaid, que permite que las personas con discapacidades se unan a Medicaid incluso si sus ingresos son un poco más altos de lo que normalmente se permitiría. Alrededor de dos tercios de dichos programas cobran primas, y la mayoría tiene límites sobre cuánto dinero pueden ganar y ahorrar participantes.
Algunos estados han recaudado o eliminado tales límites financieros para personas con discapacidad. Mecham ha viajado repetidamente al Capitolio de Iowa para presionar a los legisladores para seguir el ejemplo de esos estados. La factura de «Trabajar sin preocupación» eliminaría los límites de ingresos y activos y, en cambio, requeriría que los Iowans con discapacidades paguen el 6% de sus ingresos como primas para permanecer en Medicaid. Esas tarifas se renunciarían si los participantes pagan primas para el seguro de salud basado en el empleador, lo que ayudaría a cubrir la atención médica estándar.
Los defensores de los derechos de discapacidad dicen que los ingresos y los límites de activos para los programas de aceptación de Medicaid pueden evitar que los participantes trabajen a tiempo completo o acepten promociones. «Es una trampa, una trampa de pobreza», dijo Stephen Lieberman, director de políticas de la Asociación Unida de Espinal, que respalda los cambios.
Los legisladores en Florida, Hawai, Indiana, Iowa, Maine, Mississippi y Nueva Jersey han introducido proyectos de ley para abordar el tema este año, según la Conferencia Nacional de Legislaturas Estatales.
Varios otros estados han recaudado o eliminado los ingresos y los límites de activos de su programa. La propuesta de Iowa se basa en una ley de Tennessee aprobada el año pasado, dijo Josh Turek, un representante estatal demócrata de Council Bluffs. Turek, que está promocionando el proyecto de ley de Iowa, usa una silla de ruedas y obtuvo dos medallas de oro como miembro del equipo de baloncesto de los Juegos Paralímpicos de EE. UU.
Los proponentes dicen que permitir que las personas con discapacidades ganen más dinero y aún calificar para Medicaid ayudarían a aliviar la escasez persistente de los trabajadores, incluso en las áreas rurales donde la población en edad laboral se está reduciendo.
Turek cree que ahora es un buen momento para buscar derechos de empleo ampliados para las personas con discapacidad, ya que los republicanos que controlan los gobiernos estatales y federales han promocionado el valor de tener un trabajo. «Esa es la trompeta que he estado soplando», dijo con una sonrisa.
La Legislatura de Iowa se ha estado moviendo para exigir a muchos destinatarios de Medicaid no discapacitados a trabajar o documentar por qué no pueden. Los opositores dicen que la mayoría de los beneficiarios de Medicaid que pueden trabajar ya lo hacen, y los críticos dicen que los requisitos de trabajo agregan burocracia que es costoso de administrar y que podrían llevar a los destinatarios de Medicaid a perder su cobertura por problemas de papeleo.
El gobernador de Iowa, Kim Reynolds, ha hecho de los requisitos de trabajo de Medicaid una prioridad este año. «Si puede trabajar, debería. Es sentido común y buena política», dijo el gobernador republicano a los legisladores en enero en su «condición del discurso estatal». «Volver al trabajo puede ser un salvavidas a la estabilidad y la autosuficiencia».
Su oficina no respondió a las consultas de KFF Health News sobre si Reynolds apoya la eliminación de los ingresos y los límites de activos para el programa de compra de Iowa, conocido como Medicaid para personas empleadas con discapacidades.
Los ingresos del cónyuge cuentan para el límite
Los activistas nacionales de los derechos de discapacidad dicen que los ingresos y los límites de activos en los programas de aceptación de Medicaid desalientan a las parejas de casarse o incluso presionarlas para que se separen si uno o ambos socios tienen discapacidades. Esto se debe a que en muchos estados los ingresos y los activos de un cónyuge se cuentan al determinar la elegibilidad.
En Iowa, por ejemplo, el límite mensual de ingresos netos es de $ 3,138 para una sola persona y $ 4,259 para una pareja.
El límite de activo actual de Iowa para una sola persona en el plan de compra de Medicaid es de $ 12,000. Para una pareja, ese límite aumenta solo a $ 13,000. Los activos contables incluyen inversiones, cuentas bancarias y otras cosas que podrían convertirse fácilmente en efectivo, pero no a un hogar principal, vehículos o muebles para el hogar.
«Usted tiene parejas que han estado casadas durante décadas que tienen que pasar por lo que llamamos un ‘divorcio de Medicaid’, solo para obtener acceso a estos apoyos y servicios que no pueden cubrirse de ninguna otra manera», dijo Maria Town, presidenta de la Asociación Americana de Personas con Discapacidades.
Town dijo que algunos estados, incluidos Massachusetts, han eliminado los límites de ingresos para las personas con discapacidades que desean unirse a Medicaid. Ella dijo que el costo de agregar a esas personas al programa está al menos parcialmente compensada por las primas que pagan por la cobertura y el aumento de los impuestos que contribuyen porque se les permite trabajar más horas. «No creo que tenga que ser costoso» para los gobiernos estatales y federales, dijo.
El Congreso ha considerado una propuesta similar para permitir que las personas con discapacidades trabajen más horas sin perder sus beneficios de discapacidad del Seguro Social, pero ese proyecto de ley no ha avanzado.
Aunque la mayoría de los estados tienen programas de aceptación de Medicaid, la inscripción es relativamente baja, dijo Alice Burns, analista de Medicaid de KFF, una organización sin fines de lucro de información de salud que incluye KFF Health News.
Menos de 200,000 personas en todo el país están cubiertas por las opciones, dijo Burns. «La conciencia de estos programas es realmente limitada», dijo, y los límites de ingresos y el papeleo pueden disuadir a los posibles participantes.
En los estados que cobran primas por los programas de aceptación de Medicaid, las tarifas mensuales pueden variar de $ 10 a 10% de los ingresos de una persona, según un análisis de KFF de datos 2022.
Iowa Bill para eliminar las tapas
La propuesta de Iowa para eliminar los límites de ingresos y activos ha extraído el respaldo bipartidista de los legisladores, incluido un voto de aprobación de 20-0 del Comité de Servicios Humanos y Salud de la Cámara de Representantes. «Esto se alinea con cosas que ambas partes buscan hacer», dijo el representante estatal Carter Nordman, un republicano que presidió una reunión del subcomité sobre el proyecto de ley. Nordman dijo que apoya la idea, pero quiere ver una estimación oficial de cuánto le costaría al estado permitir que más personas con discapacidades participen en el programa de compra de Medicaid.
Mecham, el cabildeo de activistas ciudadanos para el proyecto de ley de Iowa, dijo que espera que le permita expandir su negocio de marketing en línea y diseño gráfico, «Zach de todos los oficios».
En una mañana reciente, la asistente de salud Courtnie Imler visitó la modesta casa de Mecham en Pleasantville, una ciudad de aproximadamente 1.700 personas en una región agrícola del centro de Iowa. Imler conversó con Mecham mientras ella usaba un polipasto para sacarlo de su silla de ruedas y sobre el inodoro. Luego ella lo limpió, se cepilló el cabello y lo ayudó a ponerse jeans y una camiseta de John Deere. Ella le sirvió una taza de café y puso una pajita para que él pudiera beberlo solo, barrió el piso de la cocina y limpió los mostradores. Después de aproximadamente una hora, ella se despidió.
(Tony Leys/KFF Health News)
Después de limpiar y vestir, Mecham rodó su silla de ruedas motorizada a su simple escritorio de madera, encendió su computadora y comenzó a trabajar en un video de redes sociales para un cliente que promociona un libro. Se desplazó de un lado a otro a través de imágenes de una entrevista que había hecho, para que él pudiera elegir el mejor clip para publicar en línea. También toma video, toma fotos y escribe copia publicitaria.
A Mecham le encanta sentirse productivo, y cree que podría trabajar al menos el doble de horas si no fuera por el riesgo de perder la cobertura de Medicaid. Dijo que se le permite ganar un poco más de dinero que el límite estándar de Iowa Medicaid porque se inscribió en una opción federal bajo la cual finalmente espera salir de los pagos de discapacidad del Seguro Social.
Hay varias opciones de este tipo para personas con discapacidad, pero todas implican papeleo complicado e informes frecuentes, dijo. «Este es un sistema tan complicado que tengo que navegar para construir cualquier tipo de vida para mí», dijo. Muchas personas con discapacidades se intimidan por las reglas, por lo que no se aplican, dijo. «Si te equivocas, pierdes la atención médica de la que depende de tu vida».
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