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Podrían confundirse fácilmente con los empleados del Congreso, reacios a enfrentar el día, pero estos se encuentran entre los especialistas en cáncer más exitosos del país, reuniéndose con representantes, senadores y personal. Entre ellos: la Dra. Elizabeth Jaffee, subdirectora del Centro de Cáncer Johns Hopkins Kimmel, desde el camino en Baltimore; y el Dr. George Weiner, especialista en cáncer en Iowa durante más de 35 años, que ha volado con frecuencia para presionar al Congreso por más fondos de investigación.
El cabildeo para la investigación del cáncer, dice, solía ser como empujar una puerta abierta. «La mayoría de las veces cuando he venido, me he reunido con demócratas y republicanos, y hablamos sobre el apoyo bipartidista para la investigación del cáncer», dijo Weiner. «Esta es la primera vez que sentí que había una crisis existencial en nuestra capacidad para hacer el tipo de progreso que veo frente a nosotros».
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En estos días, la conversación se trata de miles de despidos … retrasos en la investigación … recortes presupuestarios masivos, cerca de un recorte propuesto por el 40% en fondos para el Instituto Nacional del Cáncer.
«Me despierto todas las mañanas mirando mi teléfono: ¿Recibí un correo electrónico del Instituto Nacional del Cáncer diciendo que ya no recibo mis subvenciones?» dijo Jaffee.
¿Ha sentido el impacto todavía? «Oh, sí, ciertamente hemos sentido el impacto, hasta el punto de que la gente se va», respondió Jaffee. «Entonces, en nuestra operación de investigación clínica, que lleva años construir, capacitar a las enfermeras de investigación, tarda dos años en capacitar a los coordinadores, lleva de seis a 12 meses, estas personas se van porque la financiación no llega».
Le pregunté: «Si siguen recortando, ¿cuánto tiempo antes de que el Dr. Jaffee diga: ‘Eso es todo’?»
«Tengo que ser honesto, hay días en que siento eso», respondió ella. «Pero miro a mi alrededor y siento que sería desleal con nuestros pacientes. Estamos en una revolución tecnológica en la investigación del cáncer. Estamos haciendo rápidamente descubrimientos que ni siquiera pudimos hacer hace diez años».
«¿Qué precio pones en la vida?»
Kevin Callahan era un marine en Vietnam cuando apenas sobrevivió a pisar una mina terrestre. Décadas después, le diagnosticaron una enfermedad asesina: cáncer de páncreas. Primero vino cirugía y quimioterapia. Ahora, él es parte de un ensayo clínico, que es donde entran la Dra. Jaffee y su colega Dra. Neeha Zaidi, trabajando para desarrollar una vacuna para evitar que se recurran al cáncer de páncreas.
Le pregunté a Callahan: «Cuando ves algunos de los debates que están sucediendo en este momento, y se relaciona con el Instituto Nacional del Cáncer y NIH …»
«Levanta el cabello en la parte posterior de mi cuello», respondió.
Beth Callahan no estaba tan segura sobre el ensayo clínico al principio, pero Kevin no pudo dejar de pensar en todo lo que había entrado en él: obtener quimioterapia como un tratamiento aprobado. «Me dispararían con tres drogas, y la cuarta me iba a casa con una pequeña bolsa en mi pecho, y no saldría hasta el viernes. Tenía que hacerse más de 40 horas. Pensé para mí mismo: ‘¿Cuántos pobres bastardos pasaron por las pruebas para hacer eso?’ Entonces pensé: ‘Si hay algo que pueda hacer, estoy más que feliz de entrar con el estudio y ver si puedo ayudar a alguien más más adelante, [to] desarrollar esta vacuna ‘».
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El cáncer de páncreas es particularmente desagradable, incluso cuando, como con Kevin, se detecta temprano. La vacuna experimental que le han estado administrando es prometedora, pero según Jaffee, las posibilidades de recurrencia son del 80%, y las posibilidades de que un paciente esté vivo en cinco años es del 20%.
Sin embargo, Kevin tiene cuatro años y medio, sin recurrencia «, parte de una pequeña cohorte de pacientes que recibieron la vacuna en ese ensayo que, como él, les va bien sin recurrencia», dijo Jaffee.
Le pregunté: «¿Podría ser algo más que la vacuna?
Jaffee respondió: «No lo creemos. Esto no es un cáncer donde a veces se ve menos agresivo que otras veces. Este es un cáncer que uniformemente, no importa quién eres, regresa».
Y hasta ahora, no lo ha hecho. Kevin dice: «En pocas palabras, estoy libre de cáncer».
Ahora a los Callahans les preocupa que los recortes en el NIH puedan interferir, o incluso detenerse, el juicio por vacuna de Kevin.
Le dije: «Afirman que no están reduciendo ninguna de las ciencias, en ninguna de las personas que realmente están haciendo la investigación».
«No lo creo por un minuto», dijo Kevin.
Cuando se le preguntó si vale la pena el dinero invertido por los contribuyentes, Beth respondió: «¿Qué precio pone en la vida? Es nuestras vidas. Es la vida de nuestros hijos. Es la vida de nuestros nietos. ¿Qué precio pone en eso?
Ubicado a las afueras de Washington, DC, el Instituto Nacional del Cáncer es la joya de la corona de los Institutos Nacionales de Salud. También es el más caro. Su presupuesto el año pasado fue de $ 7 mil millones.
El Dr. Weiner señaló: «Mary Lasker, que era una mujer brillante y una fuerza de la naturaleza que trabajó con Richard Nixon en la guerra original contra el cáncer, diría:» Si crees que la investigación es costosa, prueba la enfermedad «.
La administración Trump propone reducir ese presupuesto de cáncer de $ 7 mil millones a aproximadamente $ 4.5 mil millones. Weiner piensa que la posición ampliamente reconocida de Estados Unidos como líder mundial en investigación médica está en un punto de inflexión. «El progreso será proporcional a la inversión», dijo. «Por lo tanto, el progreso no se detendrá totalmente si la financiación cae dramáticamente. Pero cuanto más caiga y más tiempo caiga, más lento será el progreso.
«Pero ese no es el caso para los pacientes», dijo. «Nuestro trabajo como investigadores es traer esos avances para ayudar a esos pacientes lo antes posible, porque esos pacientes no pueden esperar».
Eso describiría el dilema de Natalie Phelps a una T.
«¿Cuándo es el cáncer político?
Natalie Phelps tiene cáncer colorrectal metastásico en estadio 4. Ella y su esposo, Jeff, viven en el estado de Washington.
«Tenemos un niño, una niña y un pastor alemán gigante, estadounidense muy promedio», dijo. «Y siempre esperaba, si necesitaba un ensayo clínico, pensé: ‘Voy a llegar al NIH. Voy a ir al mejor lugar del mundo'».
Phelps fue invitada a NIH para las pruebas para determinar si calificó para un prometedor tratamiento de inmunoterapia de innovador que ha reducido los tumores en aproximadamente una cuarta parte de los pacientes con cánceres gastrointestinales. Ella dijo: «Cuando me invitaron a regresar, tuve pacientes con cáncer que me felicitaron. Eran como, ‘¡Lo hiciste!’ Es como llegar a los Juegos Olímpicos cuando eres un paciente con cáncer «.
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El ensayo clínico está dirigido por el Dr. Steven Rosenberg, una leyenda en el campo de la investigación del cáncer que todavía está practicando a mediados de los años ochenta. «Bueno, es una mujer joven con cáncer metastásico, y esa es una situación desesperada. Cada paciente que vemos aquí en el Instituto Nacional del Cáncer ha pasado por todos los tratamientos estándar que no han funcionado. Y vienen aquí al NIH, los Institutos Nacionales de Salud, de Hope, tratando de ver si algunos tratamientos experimentales podrían ser de ayuda para ellos».
A fines de mayo, Natalie Phelps finalmente calificó para el ensayo clínico de Rosenberg. Pero los recortes presupuestarios en NIH ya habían ralentizado la prueba. NIH ha perdido a unos 1.500 empleados.
«Perdimos dos técnicos que están involucrados en la producción de los materiales que se utilizan para tratar a los pacientes», dijo Rosenberg.
«¿Y eso causaría un retraso significativo?» Yo pregunté. «Cuando digo ‘significativo’, quiero decir en el caso de Natalie, ella siente que se ha retrasado por un mes. ¿Es eso correcto?»
«Eso es correcto».
«Un mes podría ser crítico para ella».
«Ciertamente puede cuando tienes cáncer metastásico que está creciendo», dijo Rosenberg.
Ese retraso de un mes significa que la terapia especializada de células inmunes de Natalie no estará lista hasta finales de julio. Le dije: «Ni siquiera sé qué parece una pregunta apropiada. Debes estar devastado».
«Bueno, sí, Ted», respondió ella. «Me diagnosticaron en 2020 durante Covid, después de dar a luz a mi segundo hijo. Y tuve que gastar la primera parte de los pañales que cambian la vida de mi hijo y las botellas con la bomba de quimioterapia unida a mí. He hecho 48 rondas de quimioterapia. He tenido múltiples cirugías y radiación agresivas.
«He soportado mucho, y ahora tengo otro obstáculo solo por recortes de financiación?» ella dijo. «Quiero decir, mi esposo y yo no podemos creerlo. ¿Cuándo es político del cáncer?»
En una declaración reciente en línea, el director de NIH, Jay Bhattacharya, retrasó las preocupaciones sobre los recortes presupuestarios y los despidos de los empleados. Él dijo: «En cuanto a la reorganización actual, no se ha retrasado ningún ensayo clínico, ni se ha retrasado ningún participante de ningún ensayo clínico …»
Natalie Phelps es solo un paciente, un caso de muchos; Pero su participación en un ensayo clínico era retrasado, porque dos técnicos especializados fueron despedidos.
Y ese retraso ha demostrado ser devastador. Ella nos envió un mensaje de video hace un par de días de NIH:
«Recibí los resultados de mis pruebas hoy y no lo aprobé», dijo. «Tengo varios tumores cerebrales nuevos, y no es seguro para mí participar en el juicio. Lo más temprano que podría volver aquí para recibir tratamiento sería aproximadamente seis semanas después de que los tumores se irradien, siempre que la radiación sea exitosa. No lo sé. Es mucho tiempo».
En cuanto a los recortes presupuestarios que causaron los despidos que produjeron el retraso, probablemente no ayudará mucho a saber que no eran nada personal.
Para más información:
Historia producida por Deirdre Cohen. Editor: Ed Givnish.
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