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Caleb Kasner y su hermano Duncan Kasner se mueven un poco diferente a los niños promedio.
Los dos hermanos tienen distrofia muscular de Duchenne, un trastorno raro y heredado de la pérdida muscular que no tiene cura.
«Caleb dejó de caminar en diciembre del ’23, así que hace poco más de un año. Duncy dejó de caminar en abril del ’24», dijo su madre, Sarah Kasner. «Eventualmente solo afecta a todas las partes de cada músculo, corazón y pulmones incluidos».
Su viaje con Duchenne comenzó hace casi seis años cuando ambos niños fueron diagnosticados con unas semanas de diferencia.
«Todos nos derrumbamos por el piso y lloramos porque ni siquiera sabíamos qué esperar», dijo Sarah Kasner.
Los niños de 11 y 9 años están vinculados a las sillas de ruedas y requieren atención las 24 horas, los 7 días de la semana.
En los últimos meses, la casa de Dan y Sarah Kasner se ha sometido a una construcción, agregando un ascensor y un baño accesible. Las modificaciones hicieron que su vida en constante cambio sea más fácil.
«Comprender que nada mejorará, solo va a seguir progresando. Descubra la forma de mantenerse fuertes y mantenerlos sonriendo todo lo que podamos», dijo Dan Kasner.
Sarah Kasner dice que tienen una gran red de soporte que los mantiene en marcha en medio de los altibajos.
«Ambos tienen miocardiopatía, que es el tejido cicatricial en su corazón», dijo Sarah Kasner. «Más del 50% de su corazón está lleno de eso».
Hay progreso en la pelea y una nueva terapia génica muestra signos positivos de desacelerar la progresión de la enfermedad. Desafortunadamente, no es una opción para los Kasner Boys.
«No detengamos la pelea porque no voy a parar incluso cuando pasen. Sé que esta es una enfermedad curable y reparable», dijo Sarah Kasner.
Con un futuro desconocido, los Kasners eligen amar y vivir.
«Es tan cliché, pero al igual que vivir en el momento presente con lo que tenemos», dijo Sarah Kasner.
Un gran recurso para los Kasners es Cureduchenne, una organización sin fines de lucro global que trabaja para financiar la investigación para mejorar y extender la vida de todos los afectados por el trastorno.
La organización también alberga convenciones cada año donde la familia puede conectarse con otras familias que enfrentan la misma enfermedad.
Los Kasners comparten mucho de su viaje en línea con su página «Kasners Kick Duchenne».
Boina Leona
