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El gobernador Gavin Newsom firmó un proyecto de ley el miércoles que fue provocado por una investigación de CBS News California de una década sobre el biobanco genético recién nacido del estado.
Todavía no sabremos quién está usando su ADN para la investigación, o para qué sirve la investigación, pero el Departamento de Salud Pública de California ahora debe revelar la cantidad de muestras de ADN de recién nacidos que California está almacenando y la cantidad de muestras de ADN que el estado vende a los investigadores cada año.
California ha almacenado manchas de sangre de cada bebé nacido en el estado desde la década de 1980. Los investigadores y la policía pueden usar esas muestras de ADN sin su conocimiento o consentimiento.
Si está relacionado con alguien que nació en California desde 1983, es probable que una parte de su ADN esté en el biobanco genético recién nacido masivo del estado. En respuesta a nuestra investigación de una década, los legisladores introdujeron varios proyectos de ley este año que estaban destinados a arrojar luz sobre cómo el estado está acumulando y utilizando la reserva de ADN recién nacido de California.
SB 1099 fue el único proyecto de ley que sobrevivió a la sesión legislativa.
Si bien los defensores de la privacidad dicen que es un paso en la dirección correcta, las enmiendas recientes plantean nuevas preguntas sobre la aparición del secreto estatal.
El proyecto de ley inicial se modificó fuertemente para eliminar los requisitos para que el estado revelara qué investigadores están comprando el ADN y para qué lo están utilizando.
Los defensores de la privacidad planean volver a intentarlo el próximo año.
Vea nuestra cobertura continua sobre las preocupaciones de privacidad de los puntos de sangre del recién nacido aquí.
Obtenga más información sobre el almacenamiento de manchas de sangre recién nacidas y cómo optar por no recibir almacenamiento o investigación aquí.
