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En los Estados Unidos, una de cada tres personas enfrenta pérdida de memoria o demencia.
En la vida, nunca sabes qué cartas te repartirás. Linde Jacobs perdió a su madre en 2022, lo que hace que ser madre de dos hijas jóvenes sea difícil.
Ella ha luchado con cómo llorar y hacer frente adecuadamente. Ella está luchando para asegurarse de que sus hijas vean fuerza y resistencia.
También está el miedo. A diferencia de la mayoría de las personas, Jacobs sabe qué cartas hay en su propio futuro.
«Estaba sin palabras en esa cita», recordó Jacobs. «Nunca antes me habían entregado noticias como esa. Era algo tan impactante que realmente no sabía cómo comprenderlo e internalizarlo».
Además de años de amor, la madre de Jacobs también le había dado un gen cruel que causa una condición casi imposible de diagnosticar.
«Ella no tenía límites»
Alison Lee era una orgullosa madre de tres niñas, una fisioterapeuta exitosa y una abuela cariñosa. Pero cuando cumplió 50 años, la vida se puso boca abajo.
«Algunos de sus impulsos serían tocar a las personas en público, así que si viera a alguien, iría a levantar los pantalones de un chico porque dijo: ‘Puedo ver tu ropa interior’. Ella no tenía límites, no se dio cuenta de las normas sociales que ubicamos en lo que es apropiado «, dijo Jacobs.
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Jacobs, una enfermera, golpeó a los médicos para obtener información. Le dijeron que era depresión, pero sabía que había más.
Mientras tanto, el extraño comportamiento de Lee continuó. Ella comenzó a robar en tiendas, y después de esquivar una parada de tráfico, terminó en la cárcel.
La hermana de Jacobs recibió una carta de un compañero de recluso que decía: «Tu madre no pertenece aquí, creo que tiene demencia».
«Fue una afirmación, la primera vez que tuvimos a alguien investigando esto desde una perspectiva de terceros y decir que esto es demencia», dijo Jacobs.
Fue un diagnóstico que ningún médico había dado. Lee no había perdido su memoria, pero había perdido la mente que una vez tuvo, y algo hizo clic con Jacobs.
Resulta que ese recluso conocido solo como «Angie» era correcto. Eso fue 2018, y Jacobs todavía se maravilla del gesto.
«La increíble amabilidad de un extraño para saber que no solo reconoció esto, sino que reconoció a mi madre como vulnerable y luego la mantuvo cuerda», dijo Jacobs.
Jacobs ahora tenía un camino claro gracias a un extraño que nunca podría agradecer.
Pero con el contexto de la demencia, Jacobs pudo descubrir mucho. Recordó que su abuela tenía comportamientos impulsivos similares.
Era genético: era la mutación MAPT de la demencia frontal conocida como FTD. Es una enfermedad que llega a los 50, y en lugar de perder recuerdos, los pacientes a menudo pierden el control de los impulsos y la autoconciencia.
Linde Jacobs 
«Honestamente, tenía mucha culpa que era tan intolerante con esos síntomas cuando mi madre los mostraba», dijo Jacobs.
Jacobs vio a su madre progresar; Un día, Lee cayó y le golpeó la cabeza. Debido al FTD, su cerebro no pudo tomar la hinchazón y murió a los 62 años, dejando la devastación y la frustración.
«Tenía ese nivel de comprensión mientras estaba viva, esta no es ella, no me está haciendo esto, esto está sucediendo porque esta enfermedad está causando este síntoma», dijo Jacobs.
Pero ella dice que fue difícil separar a su madre de esos síntomas. En medio del dolor, se enteró de que ella y sus dos hermanas también tenían el gen. Jacobs dijo de inmediato que su mente fue a sus niñas.
«En verdad, que lo pasé a mis hijas», dijo.
Jacobs se dio cuenta de que había muy poca información sobre Mapt. Apenas podía buscar en Google la condición que ciertamente iba a tener.
Luego, ella y su esposo vieron un documental sobre la edición de genes.
«Y así, él solo buscó en Google» FTD, CRISPR «, y luego nos encontramos con un médico con sede en San Francisco, la Dra. Claire Clelland», dijo Jacobs.
«Es solo cuestión de tiempo»
En un laboratorio ocupado al otro lado del país, Clelland recibió un correo electrónico.
«Me contactan de pacientes, particularmente portadores de genes de todo el mundo, pero recuerdo que solo respondía que trataría de ayudar de la mejor manera que pudiera», dijo.
Ese fue el comienzo de una poderosa amistad.
Jacobs emprendió un viaje de defensa en todo el país, hablando con los principales neurólogos de la nación y haciéndolos comprender mejor esta enfermedad difícil y brutal que afecta a 40,000 estadounidenses, esencialmente poniendo FTD en el mapa.
Clelland dijo que el toque personal de Jacobs ha alimentado el proceso.
«Y si observa nuevas terapias que atraviesan la tubería y realmente llegan a los pacientes, a menudo tienen partidarios de pacientes y campeones que no se rinden incluso cuando el trabajo se vuelve realmente difícil», dijo Clelland.
Y ese trabajo duro aterrizó a Jacobs en la portada del New York Times. Desde su frustración, hasta su dolor, hasta la carta de ese interno, presentó su historia para que el mundo lo vea, dándole aún más oportunidades de revelaciones como la que tenía en febrero dentro de un laboratorio de investigación de la Universidad de Minnesota.
Es allí, vio un ratón con la mutación de demencia temporal frontal que tiene. Ese mouse es un símbolo de esperanza. Es parte de una investigación prometedora en la Universidad de Minnesota.
«Linde me envió un correo electrónico, en realidad es la primera paciente de FTD que he conocido», dijo el Dr. Michael Koob, quien lidera un equipo de investigadores.
Koob y sus alumnos están obteniendo resultados prometedores para un tratamiento para las personas que saben que tienen el gen.
«Entonces, para ella, es solo cuestión de tiempo. Esto va a suceder. Sabes, en este punto, estoy bastante seguro de que habrá una intervención que va a funcionar», dijo Koob.
Desde los ratones hasta los microscopios, las cosas están buscando.
WCCO siguió a Jacobs y su búsqueda durante dos meses. Durante ese tiempo, ella tuvo otro avance. Llegó a una cafetería en River Falls, Wisconsin.
Una reunión
Después de años, Jacobs finalmente encontró al recluso que le había enviado la carta inicial sobre su madre. Ella le envió un mensaje en Facebook, y los dos establecieron un tiempo para reunirse.
Cuando Jacobs conoció a Angela Olson, las lágrimas brotaron.
«No tengo idea de lo que el Señor está haciendo. Creo que es sorprendente que haya reunido nuestras vidas. Nunca me di cuenta, incluso escribiendo esa carta, lo que estaba haciendo, ¿verdad? Sabía que tu madre era una persona realmente genial y necesitaba ayuda», dijo Olson.
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Mientras se maravillaban de la carta, se maravillaron en este momento.
«Creo que hay tantas veces en la vida que, como, las personas son traídas a nuestras vidas, correctas, para un mal propósito, derecho y un propósito más grande», dijo Jacobs.
«Sí, ella es en realidad el comienzo de mi viaje con sobriedad», dijo Olson.
Olson conocía las cuerdas cuando se trataba de la cárcel; Tenía 20 años en su adicción.
«Nunca, en todos estos años, toda mi vida, nunca entendí cómo tener, en realidad, emociones. Es como si fuera rechazado en mi vida, traicionado por la gente, pero sin embargo, entendí cómo tener amor o emoción, y simplemente estaba tan reprimido. Y entonces terminé llegando al desafío adolescente», dijo Olson.
Ahora tiene siete años sobrio y próspero como gerente en el programa de recuperación de Minnesota Adult and Teen Challenge. Ella pasa sus días compartiendo su historia.
Olson recordó que Lee «seguía repitiéndose a sí misma». Como enfermera misma, tenía cierta experiencia con la demencia.
Se maravilló del artículo del New York Times con su carta en él.
«Solo leyendo cómo dijo Linde, ya sabes, fue fácil de diagnosticar los reclusos antes de que cualquier médico diagnosticara esta afección. Y yo era solo, gracias, Señor», dijo Olson. «Gracias que algo que hice ayudaría a esta mujer».
Ahora, Jacobs tiene otra pareja en su lucha para honrar a su madre y proteger a sus hijas. Recientemente fue invitada a una gala en Nueva York, con Anna Wintour de Vogue ayudando a liderar la recaudación de fondos.
Recaudaron $ 1.9 millones de dólares para la demencia del lóbulo temporal frontal.
