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Una mayor concienciación sobre la epilepsia podría ser tan simple como una caminata por la playa, gracias a un hombre de Nueva Jersey.
Kyle Adamkiewicz, de 33 años, ha vivido con epilepsia desde que le diagnosticaron a los 6 años. Ahora está combinando su amor por el arte con el poder de la naturaleza para ayudar a traer su trastorno convulsivo En el centro de atención.
En octubre de 2022, Adamkiewicz comenzó a recolectar conchas marinas del Costa de Nueva Jerseyy luego las pinta y las decora con mensajes emotivos en busca de una cura. Coloca sus obras de arte a lo largo de los paseos marítimos con la esperanza de que inspiren a extraños a difundir la palabra y las conchas.
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“Comencé simplemente pintando unas cuantas conchas y pensé que nadie las encontraría”, dijo Adamkiewicz en una entrevista con Fox News Digital.
“Y luego vi que la gente las publicaba en Internet y escribía muchos comentarios buenos y positivos sobre las conchas y sobre el hallazgo de una cura para la epilepsia. Eso me motivó a seguir haciendo más y más”.
Kyle Adamkiewicz, que aparece en la imagen de arriba y que ahora tiene 33 años, ha vivido con epilepsia desde que le diagnosticaron la enfermedad a los 6 años. Está combinando su amor por el arte con el poder de la naturaleza para ayudar a generar conciencia sobre su enfermedad. (Familia Adamkiewicz)
“Y ahora han estado en todo el mundo”.
Adamkiewicz no conduce, por lo que sus padres, Chuck y Laurie Adamkiewicz, lo llevan a varios lugares para colocar sus conchas.
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“Llevamos proyectiles con nosotros en el auto todo el tiempo, y él los coloca en diferentes lugares, en diferentes ciudades”, dijo su madre a Fox News Digital.
Adamkiewicz estima que hasta ahora ha pintado unas 1.100 conchas.
Muchos incluyen mensajes sobre cómo encontrar una cura para la epilepsia, pero también ha creado diseños temáticos para diversas ocasiones, como la Semana del Tiburón y Halloween.
Adamkiewicz ha pintado más de 1.000 conchas hasta ahora. “Nuestra sala de estar está compuesta únicamente de conchas y pintura”, bromea la madre de Adamkiewicz. (Familia Adamkiewicz)
“Nuestra sala de estar está compuesta únicamente de conchas y pintura”, bromea la madre de Adamkiewicz.
Además de un diseño pintado a mano, cada concha contiene las iniciales de Adamkiewicz, el año en que la decoró y un código QR.
Cuando las personas encuentran las conchas y escanean el código QR, se les dirige a un sitio web. Desde allí, pueden acceder al grupo de Facebook de Adamkiewicz, a su cuenta de Instagram y a una página de GoFundMe creada para ayudar a recaudar fondos para que las personas adquieran perros “anticonvulsivos”.
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También contiene un enlace al sitio web de la Fundación para la Epilepsia, donde las personas pueden aprender qué hacer si ven a alguien teniendo una convulsión.
“La mayoría de las personas no saben cómo tratar a alguien que está sufriendo una convulsión”, dijo Adamkiewicz a Fox News Digital. “Simplemente se dan la espalda y caminan en dirección contraria”.
Además de un diseño pintado a mano, cada concha contiene las iniciales de Adamkiewiczs, el año en que la decoró y un código QR. (Familia Adamkiewicz)
“Una de cada 26 personas en el mundo tiene epilepsia, pero en realidad es una enfermedad oculta de la que nadie quiere saber nada”.
La familia Adamkiewicz tiene un mapa del mundo colgado en la pared, con chinchetas para marcar dónde se encontraron las conchas, dijeron a Fox News Digital.
Además de las ubicaciones en todo Estados Unidos, también se han escaneado conchas en Ciudad de México, Grecia, Italia, Panamá, Canadá, Nueva Escocia, Francia, Corea del Sur y Alemania, dijo Adamkiewicz.
“Una de cada 26 personas en el mundo tiene epilepsia, pero es básicamente una enfermedad oculta”.
“La gente encuentra las conchas y las lleva a esos lugares”, dijo Adamkiewicz. “Y a veces me piden conchas para llevarlas a dondequiera que viajen”.
También se asoció con el hospital para involucrar a niños con epilepsia en su proyecto, llevándoles conchas para que puedan pintar sus propios diseños.
Tocando vidas
Además de ayudar a encontrar una cura, Adamkiewicz tiene el objetivo de reducir el acoso a las personas con epilepsia.
En la foto, Adamkiewicz aparece con su madre, Laurie Adamkiewicz. En abril, se sometió a un procedimiento para implantarle un dispositivo de neuroestimulación reactiva (RNS) en el cerebro, que recopilará datos sobre su actividad convulsiva. (Familia Adamkiewicz)
“Cuando era pequeña, si mis padres o mi hermano no estaban allí, siempre se burlaban de mí en la escuela y en el vecindario”, dijo Adamkiewicz. “Especialmente después de tener una convulsión, los niños se me quedaban mirando y se burlaban de mí”.
Continuó: “Quiero que la gente sepa que está bien ser amigo de alguien con epilepsia”.
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En un momento dado, durante el segundo y tercer grado, estima que tenía 100 convulsiones por día.
“Ha sido una vida muy dura y solitaria para Kyle, y muy doloroso de ver como madre y padre”, añadió Laurie Adamkiewicz.
El objetivo, dijo, es que las conchas ayuden a hacer la vida un poco más fácil para las personas con epilepsia y sus familias.
Adamkiewicz dijo que su proyecto de conchas marinas ha sido una actividad terapéutica para él. “Si he tenido un día realmente malo, eso es lo que hago”, dijo. (Familia Adamkiewicz)
La madre de Adamkiewicz recordó a un hombre que publicó una experiencia personal en el grupo de Facebook.
“Su hijo había fallecido y el hombre iba al mar todas las mañanas para darle los buenos días a su hijo”, dijo. “Y allí estaba la concha para la epilepsia y dijo que empezó a llorar. Dijo que era como un regalo para él”.
Agregó: “Nunca sabes en qué vidas estás incidiendo”.
Tomando el control
Desde los 12 años, Adamkiewicz ha sido paciente del Centro Integral de Epilepsia Langone de la Universidad de Nueva York, uno de los programas más grandes del país, donde ha sido sometido a una serie de cirugías cerebrales.
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En abril, se sometió a un procedimiento para implantar un dispositivo de neuroestimulación responsiva (RNS) en su cerebro, que recopilará datos sobre su actividad convulsiva.
El neurocirujano Peter Rozman, MD, realizó la cirugía junto con su mentor, Werner K. Doyle, MD, médico de Adamkiewicz desde hace mucho tiempo.
Adamkiewicz y su madre, Laurie Adamkiewiz, aparecen en la foto con algunas de sus conchas pintadas. (Familia Adamkiewicz)
“Este sistema tiene la capacidad de registrar la actividad cerebral en forma de ondas eléctricas que detectan cuándo comienzan las convulsiones, por lo que puede enviar un impulso al cerebro en ese momento, con el objetivo de abortar la convulsión”, dijo Rozman en una entrevista con Fox News Digital.
Los datos recopilados por el dispositivo se envían al neurólogo, quien utiliza esa información para programar el dispositivo para capturar y tratar mejor las convulsiones, dijo.
“Con el tiempo, las personas ven cada vez más mejoras en sus convulsiones”, dijo Rozman.
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Rozman elogió el proyecto de conchas marinas de Adamkiewicz y enfatizó la importancia de aumentar la conciencia sobre la condición.
“Y también le da una salida”, dijo el médico. “Puede ser muy útil tener otras personas con las que hablar sobre su enfermedad y ser parte de una comunidad”.
Cada concha contiene un código QR que una persona puede escanear para acceder a información, recursos y recaudaciones de fondos para la epilepsia. (Familia Adamkiewicz)
En cierto modo, dijo Rozman, Adamkiewicz está convirtiendo su epilepsia en algo bueno.
“Es beneficioso para ambas partes: para generar conciencia y también para permitir que Kyle tenga más control y lidere la historia”, dijo.
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“Puede ser algo muy devastador tener que afrontar a diario, y tener algún tipo de licencia y control sobre eso es realmente importante”.
Adamkiewicz reconoció que su proyecto ha sido un esfuerzo terapéutico para él.
“Queremos enseñar a la gente cómo ser amable y cómo ayudar”.
“Si ha sido un día realmente malo, eso es lo que generalmente hago”, dijo.
“Hoy, por ejemplo, estaba pintando unas conchas y tenía los auriculares puestos, escuchando algo de música. Estoy tan concentrado en pintar las conchas que no presto atención a los demás”.
Las conchas de Adamkiewicz se han encontrado en muchas ciudades y países alrededor del mundo, incluso en París, Francia. (Familia Adamkiewicz)
Adamkiewicz y su madre también están trabajando en un libro infantil para enseñar a los niños más sobre la epilepsia y qué hacer si alguien sufre una convulsión.
“Cuando alguien sufre una convulsión, puede asustar a otros niños”, dijo Laurie Adamkiewicz, madre.
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“El objetivo es difundir información para eliminar el estigma que pesa sobre las personas que padecen epilepsia. Queremos enseñar a la gente a ser amable y a ayudar”.
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