{"id":29950,"date":"2025-06-02T18:54:03","date_gmt":"2025-06-02T22:54:03","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasveraces.com\/?p=29950"},"modified":"2025-06-02T18:54:03","modified_gmt":"2025-06-02T22:54:03","slug":"su-madre-le-dio-los-genes-para-una-forma-rara-de-demencia-pero-una-mujer-de-minnesota-esta-luchando-contra","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasveraces.com\/?p=29950","title":{"rendered":"Su madre le dio los genes para una forma rara de demencia, pero una mujer de Minnesota est\u00e1 luchando contra"},"content":{"rendered":"

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En los Estados Unidos, una de cada tres personas enfrenta p\u00e9rdida de memoria o demencia.<\/p>\n

En la vida, nunca sabes qu\u00e9 cartas te repartir\u00e1s. Linde Jacobs perdi\u00f3 a su madre en 2022, lo que hace que ser madre de dos hijas j\u00f3venes sea dif\u00edcil. <\/p>\n

Ella ha luchado con c\u00f3mo llorar y hacer frente adecuadamente. Ella est\u00e1 luchando para asegurarse de que sus hijas vean fuerza y \u200b\u200bresistencia. <\/p>\n

Tambi\u00e9n est\u00e1 el miedo. A diferencia de la mayor\u00eda de las personas, Jacobs sabe qu\u00e9 cartas hay en su propio futuro.<\/p>\n

\u00abEstaba sin palabras en esa cita\u00bb, record\u00f3 Jacobs. \u00abNunca antes me hab\u00edan entregado noticias como esa. Era algo tan impactante que realmente no sab\u00eda c\u00f3mo comprenderlo e internalizarlo\u00bb.<\/p>\n

Adem\u00e1s de a\u00f1os de amor, la madre de Jacobs tambi\u00e9n le hab\u00eda dado un gen cruel que causa una condici\u00f3n casi imposible de diagnosticar. <\/p>\n

\u00abElla no ten\u00eda l\u00edmites\u00bb<\/h2>\n

Alison Lee era una orgullosa madre de tres ni\u00f1as, una fisioterapeuta exitosa y una abuela cari\u00f1osa. Pero cuando cumpli\u00f3 50 a\u00f1os, la vida se puso boca abajo.<\/p>\n

\u00abAlgunos de sus impulsos ser\u00edan tocar a las personas en p\u00fablico, as\u00ed que si viera a alguien, ir\u00eda a levantar los pantalones de un chico porque dijo: ‘Puedo ver tu ropa interior’. Ella no ten\u00eda l\u00edmites, no se dio cuenta de las normas sociales que ubicamos en lo que es apropiado \u00ab, dijo Jacobs. <\/p>\n

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Linde Jacobs <\/span><\/p>\n

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WCCO<\/p>\n

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Jacobs, una enfermera, golpe\u00f3 a los m\u00e9dicos para obtener informaci\u00f3n. Le dijeron que era depresi\u00f3n, pero sab\u00eda que hab\u00eda m\u00e1s.<\/p>\n

Mientras tanto, el extra\u00f1o comportamiento de Lee continu\u00f3. Ella comenz\u00f3 a robar en tiendas, y despu\u00e9s de esquivar una parada de tr\u00e1fico, termin\u00f3 en la c\u00e1rcel.<\/p>\n

La hermana de Jacobs recibi\u00f3 una carta de un compa\u00f1ero de recluso que dec\u00eda: \u00abTu madre no pertenece aqu\u00ed, creo que tiene demencia\u00bb.<\/p>\n

\u00abFue una afirmaci\u00f3n, la primera vez que tuvimos a alguien investigando esto desde una perspectiva de terceros y decir que esto es demencia\u00bb, dijo Jacobs.<\/p>\n

Fue un diagn\u00f3stico que ning\u00fan m\u00e9dico hab\u00eda dado. Lee no hab\u00eda perdido su memoria, pero hab\u00eda perdido la mente que una vez tuvo, y algo hizo clic con Jacobs. <\/p>\n

Resulta que ese recluso conocido solo como \u00abAngie\u00bb era correcto. Eso fue 2018, y Jacobs todav\u00eda se maravilla del gesto.<\/p>\n

\u00abLa incre\u00edble amabilidad de un extra\u00f1o para saber que no solo reconoci\u00f3 esto, sino que reconoci\u00f3 a mi madre como vulnerable y luego la mantuvo cuerda\u00bb, dijo Jacobs.<\/p>\n

Jacobs ahora ten\u00eda un camino claro gracias a un extra\u00f1o que nunca podr\u00eda agradecer.<\/p>\n

Pero con el contexto de la demencia, Jacobs pudo descubrir mucho. Record\u00f3 que su abuela ten\u00eda comportamientos impulsivos similares. <\/p>\n

Era gen\u00e9tico: era la mutaci\u00f3n MAPT de la demencia frontal conocida como FTD. Es una enfermedad que llega a los 50, y en lugar de perder recuerdos, los pacientes a menudo pierden el control de los impulsos y la autoconciencia.<\/p>\n

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Linde Jacobs y su madre, Alison Lee<\/span><\/p>\n

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Linde Jacobs<\/p>\n

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\u00abHonestamente, ten\u00eda mucha culpa que era tan intolerante con esos s\u00edntomas cuando mi madre los mostraba\u00bb, dijo Jacobs.<\/p>\n

Jacobs vio a su madre progresar; Un d\u00eda, Lee cay\u00f3 y le golpe\u00f3 la cabeza. Debido al FTD, su cerebro no pudo tomar la hinchaz\u00f3n y muri\u00f3 a los 62 a\u00f1os, dejando la devastaci\u00f3n y la frustraci\u00f3n.<\/p>\n

\u00abTen\u00eda ese nivel de comprensi\u00f3n mientras estaba viva, esta no es ella, no me est\u00e1 haciendo esto, esto est\u00e1 sucediendo porque esta enfermedad est\u00e1 causando este s\u00edntoma\u00bb, dijo Jacobs. <\/p>\n

Pero ella dice que fue dif\u00edcil separar a su madre de esos s\u00edntomas. En medio del dolor, se enter\u00f3 de que ella y sus dos hermanas tambi\u00e9n ten\u00edan el gen. Jacobs dijo de inmediato que su mente fue a sus ni\u00f1as.<\/p>\n

\u00abEn verdad, que lo pas\u00e9 a mis hijas\u00bb, dijo.<\/p>\n

Jacobs se dio cuenta de que hab\u00eda muy poca informaci\u00f3n sobre Mapt. Apenas pod\u00eda buscar en Google la condici\u00f3n que ciertamente iba a tener. <\/p>\n

Luego, ella y su esposo vieron un documental sobre la edici\u00f3n de genes.<\/p>\n

\u00abY as\u00ed, \u00e9l solo busc\u00f3 en Google\u00bb FTD, CRISPR \u00ab, y luego nos encontramos con un m\u00e9dico con sede en San Francisco, la Dra. Claire Clelland\u00bb, dijo Jacobs.<\/p>\n

\u00abEs solo cuesti\u00f3n de tiempo\u00bb<\/h2>\n

En un laboratorio ocupado al otro lado del pa\u00eds, Clelland recibi\u00f3 un correo electr\u00f3nico.<\/p>\n

\u00abMe contactan de pacientes, particularmente portadores de genes de todo el mundo, pero recuerdo que solo respond\u00eda que tratar\u00eda de ayudar de la mejor manera que pudiera\u00bb, dijo.<\/p>\n

Ese fue el comienzo de una poderosa amistad. <\/p>\n

Jacobs emprendi\u00f3 un viaje de defensa en todo el pa\u00eds, hablando con los principales neur\u00f3logos de la naci\u00f3n y haci\u00e9ndolos comprender mejor esta enfermedad dif\u00edcil y brutal que afecta a 40,000 estadounidenses, esencialmente poniendo FTD en el mapa. <\/p>\n

Clelland dijo que el toque personal de Jacobs ha alimentado el proceso.<\/p>\n

\u00abY si observa nuevas terapias que atraviesan la tuber\u00eda y realmente llegan a los pacientes, a menudo tienen partidarios de pacientes y campeones que no se rinden incluso cuando el trabajo se vuelve realmente dif\u00edcil\u00bb, dijo Clelland.<\/p>\n

Y ese trabajo duro aterriz\u00f3 a Jacobs en la portada del New York Times. Desde su frustraci\u00f3n, hasta su dolor, hasta la carta de ese interno, present\u00f3 su historia para que el mundo lo vea, d\u00e1ndole a\u00fan m\u00e1s oportunidades de revelaciones como la que ten\u00eda en febrero dentro de un laboratorio de investigaci\u00f3n de la Universidad de Minnesota. <\/p>\n

Es all\u00ed, vio un rat\u00f3n con la mutaci\u00f3n de demencia temporal frontal que tiene. Ese mouse es un s\u00edmbolo de esperanza. Es parte de una investigaci\u00f3n prometedora en la Universidad de Minnesota.<\/p>\n

\u00abLinde me envi\u00f3 un correo electr\u00f3nico, en realidad es la primera paciente de FTD que he conocido\u00bb, dijo el Dr. Michael Koob, quien lidera un equipo de investigadores. <\/p>\n

Koob y sus alumnos est\u00e1n obteniendo resultados prometedores para un tratamiento para las personas que saben que tienen el gen.<\/p>\n

\u00abEntonces, para ella, es solo cuesti\u00f3n de tiempo. Esto va a suceder. Sabes, en este punto, estoy bastante seguro de que habr\u00e1 una intervenci\u00f3n que va a funcionar\u00bb, dijo Koob.<\/p>\n

Desde los ratones hasta los microscopios, las cosas est\u00e1n buscando.<\/p>\n

WCCO sigui\u00f3 a Jacobs y su b\u00fasqueda durante dos meses. Durante ese tiempo, ella tuvo otro avance. Lleg\u00f3 a una cafeter\u00eda en River Falls, Wisconsin. <\/p>\n

Una reuni\u00f3n<\/h2>\n

Despu\u00e9s de a\u00f1os, Jacobs finalmente encontr\u00f3 al recluso que le hab\u00eda enviado la carta inicial sobre su madre. Ella le envi\u00f3 un mensaje en Facebook, y los dos establecieron un tiempo para reunirse.<\/p>\n

Cuando Jacobs conoci\u00f3 a Angela Olson, las l\u00e1grimas brotaron.<\/p>\n

\u00abNo tengo idea de lo que el Se\u00f1or est\u00e1 haciendo. Creo que es sorprendente que haya reunido nuestras vidas. Nunca me di cuenta, incluso escribiendo esa carta, lo que estaba haciendo, \u00bfverdad? Sab\u00eda que tu madre era una persona realmente genial y necesitaba ayuda\u00bb, dijo Olson.<\/p>\n

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Angela Olson se encuentra con Linde Jacobs.<\/span><\/p>\n

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WCCO<\/p>\n

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Mientras se maravillaban de la carta, se maravillaron en este momento. <\/p>\n

\u00abCreo que hay tantas veces en la vida que, como, las personas son tra\u00eddas a nuestras vidas, correctas, para un mal prop\u00f3sito, derecho y un prop\u00f3sito m\u00e1s grande\u00bb, dijo Jacobs.<\/p>\n

\u00abS\u00ed, ella es en realidad el comienzo de mi viaje con sobriedad\u00bb, dijo Olson.<\/p>\n

Olson conoc\u00eda las cuerdas cuando se trataba de la c\u00e1rcel; Ten\u00eda 20 a\u00f1os en su adicci\u00f3n. <\/p>\n

\u00abNunca, en todos estos a\u00f1os, toda mi vida, nunca entend\u00ed c\u00f3mo tener, en realidad, emociones. Es como si fuera rechazado en mi vida, traicionado por la gente, pero sin embargo, entend\u00ed c\u00f3mo tener amor o emoci\u00f3n, y simplemente estaba tan reprimido. Y entonces termin\u00e9 llegando al desaf\u00edo adolescente\u00bb, dijo Olson.<\/p>\n

Ahora tiene siete a\u00f1os sobrio y pr\u00f3spero como gerente en el programa de recuperaci\u00f3n de Minnesota Adult and Teen Challenge. Ella pasa sus d\u00edas compartiendo su historia.<\/p>\n

Olson record\u00f3 que Lee \u00absegu\u00eda repiti\u00e9ndose a s\u00ed misma\u00bb. Como enfermera misma, ten\u00eda cierta experiencia con la demencia. <\/p>\n

Se maravill\u00f3 del art\u00edculo del New York Times con su carta en \u00e9l.<\/p>\n

\u00abSolo leyendo c\u00f3mo dijo Linde, ya sabes, fue f\u00e1cil de diagnosticar los reclusos antes de que cualquier m\u00e9dico diagnosticara esta afecci\u00f3n. Y yo era solo, gracias, Se\u00f1or\u00bb, dijo Olson. \u00abGracias que algo que hice ayudar\u00eda a esta mujer\u00bb.<\/p>\n

Ahora, Jacobs tiene otra pareja en su lucha para honrar a su madre y proteger a sus hijas. Recientemente fue invitada a una gala en Nueva York, con Anna Wintour de Vogue ayudando a liderar la recaudaci\u00f3n de fondos.<\/p>\n

Recaudaron $ 1.9 millones de d\u00f3lares para la demencia del l\u00f3bulo temporal frontal.<\/p>\n

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