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Con la compa\u00f1\u00eda de pruebas gen\u00e9ticas 23andMe declarando a los postores de bancarrota y cortejo, los datos de ADN de millones de usuarios est\u00e1n a la venta. <\/p>\n
Un incondicional de Silicon Valley desde 2006, 23andMe ha acumulado constantemente una base de datos de la informaci\u00f3n gen\u00e9tica fundamental de las personas bajo la promesa de ayudarlos a comprender su disposici\u00f3n a las enfermedades y potencialmente conectarse con familiares.<\/p>\n
Pero la bancarrota de la compa\u00f1\u00eda, declar\u00f3 el domingo, significa que la informaci\u00f3n se vender\u00e1, causando una preocupaci\u00f3n masiva entre los expertos en privacidad y los defensores.<\/p>\n
\u00abLa gente no tiene absolutamente nada que decir sobre d\u00f3nde van a ir sus datos\u00bb, dijo Tazin Kahn, CEO de The sin fines de lucro Cyber \u200b\u200bCollective, que aboga por los derechos de privacidad y la ciberseguridad para las personas marginadas. <\/p>\n
\u00ab\u00bfC\u00f3mo podemos estar tan seguros de que el impacto posterior de quien compre estos datos no ser\u00e1 catastr\u00f3fico?\u00bb ella dijo.<\/p>\n
El Fiscal General de California, Rob Bonta, emiti\u00f3 un comunicado de prensa el viernes advirtiendo a las personas que sus datos podr\u00edan venderse. En la declaraci\u00f3n, Bonta ofreci\u00f3 a los usuarios instrucciones sobre c\u00f3mo eliminar los datos gen\u00e9ticos de 23andMe, c\u00f3mo instruir a la compa\u00f1\u00eda para que elimine su muestra de prueba y c\u00f3mo revocar el acceso de sus datos utilizados en estudios de investigaci\u00f3n de terceros.<\/p>\n
Los datos de ADN son extraordinariamente sensibles. <\/p>\n
Su uso principal en 23andMe, mapeando las posibles condiciones gen\u00e9ticas predispuestas de una persona, son datos que muchas personas preferir\u00edan mantener en privado. En algunos casos penales, los datos de pruebas gen\u00e9ticas han sido citadas por la polic\u00eda y utilizados para ayudar a las investigaciones criminales contra los familiares de las personas.<\/p>\n
Los expertos en seguridad advierten que si un mal actor puede obtener acceso a los datos biom\u00e9tricos de una persona como la informaci\u00f3n del ADN, no hay un remedio real: a diferencia de una contrase\u00f1a o una direcci\u00f3n o n\u00famero de seguro social, una persona no puede cambiar su ADN.<\/p>\n
Un portavoz de 23andMe le dijo a NBC News en una declaraci\u00f3n enviada por correo electr\u00f3nico que no habr\u00e1 cambios en c\u00f3mo la compa\u00f1\u00eda almacena los datos de los clientes y que planea seguir todas las leyes relevantes de los Estados Unidos.<\/p>\n
Pero Andrew Crawford, abogado del Centro sin fines de lucro de Democracia y Tecnolog\u00eda, dijo que los datos gen\u00e9ticos adquiridos legalmente y en poder de una compa\u00f1\u00eda tecnol\u00f3gica casi no tienen una regulaci\u00f3n federal para empezar.<\/p>\n
No solo Estados Unidos no tiene una ley general significativa de privacidad digital, dijo, sino que los datos m\u00e9dicos de los estadounidenses enfrentan menos escrutinio legal si es sostenida por una compa\u00f1\u00eda de tecnolog\u00eda en lugar de un profesional m\u00e9dico.<\/p>\n
La Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro de Salud (HIPPA), que regula algunas formas en que los datos de salud se pueden compartir y almacenar en los EE. UU., En gran medida solo se aplica \u00abcuando su m\u00e9dico, su compa\u00f1\u00eda de seguros, su compa\u00f1\u00eda de seguros, las personas se asocian con la provisi\u00f3n de atenci\u00f3n m\u00e9dica\u00bb, dijo Crawford.<\/p>\n
\u201cLas protecciones de HIPAA no suelen atribuirse a entidades que tienen IoT [internet of things] dispositivos como rastreadores de fitness, y en muchos casos las compa\u00f1\u00edas de pruebas gen\u00e9ticas como 23andMe \u201d, dijo.<\/p>\n
Existe un precedente para 23andMe perdiendo el control de los datos de los usuarios. <\/p>\n
En 2023, un hacker obtuvo acceso a los datos de lo que la compa\u00f1\u00eda admiti\u00f3 que luego admiti\u00f3 alrededor de 6.9 millones de personas, casi la mitad de su base de usuarios en ese momento. <\/p>\n
Eso llev\u00f3 a publicaciones en un foro de hackers web oscuro, confirmado por NBC News como al menos parcialmente aut\u00e9ntico, compartiendo una base de datos que nombr\u00f3 e identific\u00f3 a personas con herencia jud\u00eda Ashkenazi. Posteriormente, la compa\u00f1\u00eda dijo en un comunicado que proteger los datos de los usuarios segu\u00eda siendo \u00abuna prioridad\u00bb y prometi\u00f3 continuar invirtiendo en la protecci\u00f3n de sus sistemas y datos. <\/p>\n
Emily Tucker, directora ejecutiva del Centro de Privacidad y Tecnolog\u00eda de la Ley de Georgetown, dijo que la venta de 23andMe deber\u00eda ser una llamada de atenci\u00f3n para los estadounidenses sobre la facilidad con que se puede comprar y vender su informaci\u00f3n personal sin su opini\u00f3n.<\/p>\n
\u00abLas personas deben entender que, cuando dan su ADN a una corporaci\u00f3n, est\u00e1n poniendo su privacidad gen\u00e9tica a merced de las pol\u00edticas y pr\u00e1cticas de datos internos de esa compa\u00f1\u00eda, que la compa\u00f1\u00eda puede cambiar en cualquier momento\u00bb, dijo Tucker en una declaraci\u00f3n enviada por correo electr\u00f3nico.<\/p>\n
\u00abEsto implica riesgos significativos no solo para la persona que presenta su ADN, sino para todos los que est\u00e1n relacionados biol\u00f3gicamente\u00bb, dijo.<\/p>\n<\/div>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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