{"id":19138,"date":"2025-03-18T11:02:44","date_gmt":"2025-03-18T15:02:44","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasveraces.com\/?p=19138"},"modified":"2025-03-18T11:02:44","modified_gmt":"2025-03-18T15:02:44","slug":"la-mujer-de-nueva-jersey-con-als-raros-dice-que-miracle-drug-detuvo-su-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasveraces.com\/?p=19138","title":{"rendered":"La mujer de Nueva Jersey con ALS raros dice que ‘Miracle Drug’ detuvo su enfermedad"},"content":{"rendered":"

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Ocho a\u00f1os despu\u00e9s de recibir un diagn\u00f3stico que devuelve la vida, una madre de Nueva Jersey acredita un nuevo medicamento \u00absorprendente\u00bb por detener su enfermedad en su camino.<\/p>\n

Raziel Green, de 52 a\u00f1os, una corredora activa y madre de dos hijos, fue diagnosticado con una forma rara de ELA en 2017.<\/p>\n

El ex gerente minorista comenz\u00f3 a experimentar s\u00edntomas hace m\u00e1s de 10 a\u00f1os, cuando sus piernas comenzaron a sentirse pesadas durante lo que normalmente ser\u00eda una carrera f\u00e1cil, dijo Green a Fox News Digital durante una entrevista en la c\u00e1mara.<\/p>\n

Nuevo medicamento para ALS elegible para la aprobaci\u00f3n de la FDA de v\u00eda r\u00e1pida<\/u><\/strong><\/p>\n

\u00abUn par de meses despu\u00e9s, comenc\u00e9 a luchar subiendo las escaleras en mi casa\u00bb, record\u00f3.<\/p>\n

Varios meses despu\u00e9s, cuando Green comenz\u00f3 a experimentar problemas de equilibrio y p\u00e9rdida muscular, decidi\u00f3 ver a un neur\u00f3logo, quien le dijo que no hab\u00eda nada de malo.<\/p>\n

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Raziel Green, de 52 a\u00f1os, una corredora activa y madre de dos hijos (en la foto con sus hijos), fue diagnosticado con una forma rara de ELA en 2017.<\/span> (Raziel Green)<\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

Sabiendo que su madre y su t\u00eda hab\u00edan sido diagnosticadas con una forma rara de ELA, Green presion\u00f3 para obtener m\u00e1s opiniones y pruebas. No fue hasta que vio a un tercer neur\u00f3logo, que se especializ\u00f3 en enfermedades gen\u00e9ticas, que le diagnosticaron el gen super\u00f3xido dismutasa 1 (SOD1) y la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ALS).<\/p>\n

La enfermedad, que es causada por mutaciones en el gen SOD1, representa aproximadamente del 10% al 20% de los casos gen\u00e9ticos de ELA y del 1% al 2% de los casos de ELA espor\u00e1dica, seg\u00fan la asociaci\u00f3n ALS.<\/p>\n

Service Dog ayuda al ni\u00f1o con trastorno gen\u00e9tico raro a lograr un progreso \u00abincre\u00edble\u00bb<\/u><\/strong><\/p>\n

Poco despu\u00e9s de su diagn\u00f3stico, Green aprendi\u00f3 sobre un ensayo cl\u00ednico en Mass General para un medicamento experimental: QalSody\u00ae (Tofersen), que es realizado por Biogen en Cambridge, Massachusetts.<\/p>\n

El medicamento se administra en el l\u00edquido espinal a trav\u00e9s de una punci\u00f3n lumbar cada pocas semanas.<\/p>\n

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\u00abPodemos especular que debido a que el f\u00e1rmaco se dirige al ADN, podr\u00eda ser curativo si se administra lo suficientemente temprano, pero estos ensayos a\u00fan no se han realizado\u00bb.<\/p>\n

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\u00abMe dieron la oportunidad y tuve la suerte de ser parte del juicio\u00bb, dijo.<\/p>\n

\u00abSabiendo que tenemos el gen, realmente quer\u00eda hacer esto no solo por m\u00ed y mi familia, sino para otros que tienen esta forma de ELA\u00bb.<\/p>\n

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\u00abLes da a mis hijos la oportunidad de hacerse la prueba y tener este medicamento como tratamiento preventivo\u00bb, dijo Green sobre el medicamento QalSody.<\/span> (Raziel Green)<\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

En cuatro meses, Green dijo que vio una \u00abgran diferencia\u00bb y que no ha empeorado desde entonces.<\/p>\n

\u00abVi a un neur\u00f3logo y ella compar\u00f3 notas desde hace ahora y siete a\u00f1os, y no puede ver nada diferente al d\u00eda que me diagnosticaron\u00bb.<\/p>\n

Beneficios y riesgos<\/strong><\/h2>\n

QalSody est\u00e1 dise\u00f1ado espec\u00edficamente para tratar la forma SOD1 de ELA bajando los efectos t\u00f3xicos de las mutaciones en el gen SOD1, seg\u00fan Timothy M. Miller, MD, PhD, Vicepresidente de Investigaci\u00f3n Neurolog\u00eda y Co-Director del Centro ALS en la Universidad de Washington en St. Louis.<\/p>\n

Familia vendiendo una casa de ensue\u00f1o para financiar tratamiento para salvar vidas para una hija de 5 a\u00f1os<\/u><\/strong><\/p>\n

\u00abAlrededor del 20% al 25% de las personas con ALS SOD1 tratadas con Qalsody han demostrado no solo la desaceleraci\u00f3n de la progresi\u00f3n, sino que se han detenido por completo o se han mostrado signos de mejora\u00bb, dijo el m\u00e9dico, que no estuvo involucrado en Green’s Care, a Fox News Digital. <\/p>\n

El Dr. Thomas Purvis, neur\u00f3logo del Instituto de Neurociencia Rockefeller de la Universidad de West Virginia, llam\u00f3 a Tofersen uno de los \u00abmedicamentos m\u00e1s emocionantes\u00bb para ELA en los \u00faltimos a\u00f1os.<\/p>\n

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El ex gerente minorista comenz\u00f3 a experimentar s\u00edntomas hace m\u00e1s de 10 a\u00f1os, cuando sus piernas comenzaron a sentirse pesadas durante lo que normalmente ser\u00eda una carrera f\u00e1cil, dijo Green a Fox News Digital.<\/span> (Raziel Green)<\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

Si bien los beneficios observados durante el per\u00edodo de prueba de 28 semanas fueron \u00abmodestos\u00bb, dijo, los pacientes comenzaron a verse y sentirse mejor a largo plazo.<\/p>\n

\u00abEste es a menudo el caso en los ensayos cl\u00ednicos para enfermedades cr\u00f3nicas: el beneficio se aprecia mejor cuando los pacientes tratados se siguen durante un per\u00edodo de tiempo m\u00e1s largo, por lo que es dif\u00edcil decir cu\u00e1ndo se libera el medicamento recientemente cu\u00e1nto beneficio podemos esperar ver a largo plazo\u00bb, Purvis, que tampoco estuvo involucrado en Green’s Care, dijo Fox News Digital. <\/p>\n

\u00abPodemos especular que debido a que el f\u00e1rmaco se dirige al ADN, podr\u00eda ser curativo si se administra lo suficientemente temprano, pero estos ensayos a\u00fan no se han realizado\u00bb.<\/p>\n

El diagn\u00f3stico de enfermedades raras fortalece el v\u00ednculo entre las hermanas gemelas: \u00abhacer todo lo posible\u00bb<\/u><\/strong><\/p>\n

Se han visto algunos efectos secundarios en un peque\u00f1o n\u00famero de pacientes que han tomado Qalsody.<\/p>\n

\u00abAproximadamente el 7% de los tratados con Qalsody en el ensayo cl\u00ednico tuvieron efectos secundarios graves, incluida la mielitis (inflamaci\u00f3n de la m\u00e9dula espinal), radiculitis (dolor nervioso), mayor presi\u00f3n intracraneal y otras\u00bb, comparti\u00f3 Miller con Fox News Digital.<\/p>\n

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Green es fotografiado abrazando a su hijo durante uno de sus juegos de hockey. Green dijo que su medicamento le ha permitido participar en las competiciones deportivas, graduaciones y otros hitos de sus hijos. <\/span> (Raziel Green)<\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

Algunos efectos raros incluyeron dolores de cabeza severos, debilidad y p\u00e9rdida sensorial, seg\u00fan Purvis. <\/p>\n

\u00abFinalmente, no conocemos las consecuencias a largo plazo d\u00e9cadas despu\u00e9s de exponer a los pacientes a estas terapias, simplemente porque no han existido el tiempo suficiente\u00bb, agreg\u00f3. <\/p>\n

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\u00abSin embargo, los datos actuales parecen decirnos que las terapias son seguras a largo plazo\u00bb. <\/p>\n

Stephanie Fradette, Pharm.D., Directora de la Unidad de Desarrollo Neuromuscular en Biogen (fabricante de Qalsody), se\u00f1al\u00f3 que en el estudio de valor de fase 3, los participantes tratados con Qalsody experimentaron una reducci\u00f3n del 55% en los niveles de neurofilamento en plasma, un marcador de neurodegeneraci\u00f3n, en comparaci\u00f3n con un aumento del 12% en los participantes tratados con placboo-tratados.<\/p>\n

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Hoy, Green usa un bast\u00f3n a tiempo completo y una silla de ruedas a largas distancias, pero dado que sus s\u00edntomas no han empeorado, todav\u00eda puede hacer muchas de las cosas que disfruta.<\/span> (Raziel Green)<\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

\u00abA medida que miramos hacia adelante en lo que sigue para la investigaci\u00f3n de ALS, nuestro trabajo en SOD1-ALS ha demostrado que es posible ralentizar la devastadora neurodegeneraci\u00f3n que ocurre en esta enfermedad\u00bb, dijo Fradette a Fox News Digital. <\/p>\n

\u00abContinuamos aplicando lecciones de nuestra reciente investigaci\u00f3n en SOD1-ALS, as\u00ed como una investigaci\u00f3n que hemos realizado en la \u00faltima d\u00e9cada, para ayudarnos a traer terapias seguras y efectivas a la comunidad de ELA m\u00e1s amplia\u00bb.<\/p>\n

‘Espero seguir adelante’<\/strong><\/h2>\n

Green expres\u00f3 su gratitud por la oportunidad de tomar Qalsody, que ahora ha sido aprobado por la Administraci\u00f3n de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) y est\u00e1 disponible para cualquier persona diagnosticada con esta mutaci\u00f3n gen\u00e9tica espec\u00edfica.<\/p>\n

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\u00abTodav\u00eda puedo viajar. Todav\u00eda puedo levantarme. Todav\u00eda soy independiente en mis actividades diarias\u00bb.<\/p>\n

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Cada 28 d\u00edas, Green va a recibir el medicamento.<\/p>\n

Hoy, ella est\u00e1 algo limitada en su movilidad. Ella usa un bast\u00f3n a tiempo completo y una silla de ruedas a largas distancias, pero dado que sus s\u00edntomas no han empeorado, Green todav\u00eda puede hacer muchas de las cosas que disfruta.<\/p>\n

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\u00abEl beneficio se aprecia mejor cuando los pacientes tratados se siguen durante un per\u00edodo de tiempo m\u00e1s largo\u00bb, dijo un m\u00e9dico. Green, en la foto aqu\u00ed con su hijo, dijo que los neur\u00f3logos no ven ninguna diferencia en su condici\u00f3n desde que comenz\u00f3 a tomar Qalsody.<\/span> (Raziel Green)<\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

\u00abTodav\u00eda puedo viajar. Todav\u00eda puedo levantarme. Todav\u00eda soy independiente en mis actividades diarias\u00bb, dijo a Fox News Digital. \u00abTodav\u00eda voy al gimnasio de vez en cuando, cuando alguien acompa\u00f1ado por alguien\u00bb.<\/p>\n

Para m\u00e1s art\u00edculos de salud, visite <\/u><\/strong><\/i>www.foxnews.com\/Health<\/u><\/strong><\/i><\/p>\n

Green tambi\u00e9n ha podido participar en las competiciones deportivas de sus hijos, las graduaciones y otros hitos. <\/p>\n

El medicamento ha dado a Green, y a otros pacientes con el mismo gen, \u00abespero seguir adelante\u00bb, dijo.<\/p>\n

Haga clic aqu\u00ed para obtener la aplicaci\u00f3n Fox News<\/u><\/strong> <\/strong><\/p>\n

\u00abY les da a mis hijos la oportunidad de hacerse la prueba y tener este medicamento como tratamiento preventivo\u00bb, continu\u00f3 Green. \u00abEse era el objetivo principal para m\u00ed: mantenerme estable en el futuro despu\u00e9s de recibir el tratamiento\u00bb.<\/p>\n

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Melissa Rudy es editora de salud senior y miembro del equipo de estilo de vida en Fox News Digital. Los consejos de la historia se pueden enviar a melissa.rudy@fox.com.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ocho a\u00f1os despu\u00e9s de recibir un diagn\u00f3stico que devuelve la vida, una madre de Nueva Jersey acredita un nuevo medicamento \u00absorprendente\u00bb por detener su enfermedad en su camino. Raziel Green, de 52 a\u00f1os, una corredora activa y madre de dos hijos, fue diagnosticado con una forma rara de ELA en 2017. El ex gerente minorista …<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":19140,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"fifu_image_url":"https:\/\/a57.foxnews.com\/static.foxnews.com\/foxnews.com\/content\/uploads\/2025\/03\/1200\/675\/raziel-greens-split.jpg?ve=1&tl=1","fifu_image_alt":"","footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-19138","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","","category-salud"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/noticiasveraces.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/19138","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/noticiasveraces.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/noticiasveraces.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasveraces.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasveraces.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=19138"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/noticiasveraces.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/19138\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasveraces.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/19140"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/noticiasveraces.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=19138"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasveraces.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=19138"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiasveraces.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=19138"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}