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Caleb Kasner y su hermano Duncan Kasner se mueven un poco diferente a los ni\u00f1os promedio.<\/p>\n
Los dos hermanos tienen distrofia muscular de Duchenne, un trastorno raro y heredado de la p\u00e9rdida muscular que no tiene cura.<\/p>\n
\u00abCaleb dej\u00f3 de caminar en diciembre del ’23, as\u00ed que hace poco m\u00e1s de un a\u00f1o. Duncy dej\u00f3 de caminar en abril del ’24\u00bb, dijo su madre, Sarah Kasner. \u00abEventualmente solo afecta a todas las partes de cada m\u00fasculo, coraz\u00f3n y pulmones incluidos\u00bb.<\/p>\n
Su viaje con Duchenne comenz\u00f3 hace casi seis a\u00f1os cuando ambos ni\u00f1os fueron diagnosticados con unas semanas de diferencia. <\/p>\n
\u00abTodos nos derrumbamos por el piso y lloramos porque ni siquiera sab\u00edamos qu\u00e9 esperar\u00bb, dijo Sarah Kasner.<\/p>\n
Los ni\u00f1os de 11 y 9 a\u00f1os est\u00e1n vinculados a las sillas de ruedas y requieren atenci\u00f3n las 24 horas, los 7 d\u00edas de la semana. <\/p>\n
En los \u00faltimos meses, la casa de Dan y Sarah Kasner se ha sometido a una construcci\u00f3n, agregando un ascensor y un ba\u00f1o accesible. Las modificaciones hicieron que su vida en constante cambio sea m\u00e1s f\u00e1cil.<\/p>\n
\u00abComprender que nada mejorar\u00e1, solo va a seguir progresando. Descubra la forma de mantenerse fuertes y mantenerlos sonriendo todo lo que podamos\u00bb, dijo Dan Kasner.<\/p>\n
Sarah Kasner dice que tienen una gran red de soporte que los mantiene en marcha en medio de los altibajos.<\/p>\n
\u00abAmbos tienen miocardiopat\u00eda, que es el tejido cicatricial en su coraz\u00f3n\u00bb, dijo Sarah Kasner. \u00abM\u00e1s del 50% de su coraz\u00f3n est\u00e1 lleno de eso\u00bb.<\/p>\n
Hay progreso en la pelea y una nueva terapia g\u00e9nica muestra signos positivos de desacelerar la progresi\u00f3n de la enfermedad. Desafortunadamente, no es una opci\u00f3n para los Kasner Boys.<\/p>\n
\u00abNo detengamos la pelea porque no voy a parar incluso cuando pasen. S\u00e9 que esta es una enfermedad curable y reparable\u00bb, dijo Sarah Kasner.<\/p>\n
Con un futuro desconocido, los Kasners eligen amar y vivir.<\/p>\n
\u00abEs tan clich\u00e9, pero al igual que vivir en el momento presente con lo que tenemos\u00bb, dijo Sarah Kasner.<\/p>\n
Un gran recurso para los Kasners es Cure Duchenne, una organizaci\u00f3n sin fines de lucro global que trabaja para financiar investigaciones para mejorar y extender la vida de todos los afectados por el trastorno.<\/p>\n
La organizaci\u00f3n tambi\u00e9n alberga convenciones cada a\u00f1o donde la familia puede conectarse con otras familias que enfrentan la misma enfermedad.<\/p>\n
Los Kasners comparten mucho de su viaje en l\u00ednea con su p\u00e1gina \u00abKasners Kick Duchenne\u00bb.<\/p>\n
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